埼玉県朝霞地域を中心に活動『医療的ケア児の支援を考える会』web site

医療的ケアが必要な未就学のお子様のご家族同士の交流と、そんなご家族のことを知りたい・応援したいと思う方々との交流会を埼玉県朝霞市でひらいています。
赤ちゃんが医療デバイスを持って退院することになった場合、病院はカンファレンスを開くなどして、地域の病院・訪問看護ステーション・保健所等と情報連携をしてくれます。
しかし、それはあくまでも医療的なフォローです。
在宅療養は、生活です。生活となると、色々な疑問が湧いてきます。

「自分の子どもが対象になっている福祉制度はどれ?」
「それって何歳何か月になったら申請すればいいの?」
「往診はできる?」
「リハビリや療育はいつから受けられるの?」
「自分が病気になってしまったら、子どもはどうなるの?」
「子どものことで月に何回も大学病院に行くのに、自分の具合が悪くてもついでに受診できない…。私はいつ病院に行けるんだろ?」
「兄弟児のケアはどうしたらいいの?」
「災害時の備えはどうすればいいの?」
「(ママは)仕事を辞めないといけないの?」

「わからないことがわからない」状態で退院して、在宅生活が始まって初めて気づくこともあります。
こういった疑問は誰に聞けばいいのでしょうか?病院?市役所?ソーシャルワーカー?地域差はありますが、「誰に何を聞くべきか」という明確な基準や答えは用意されていないことが多いです。
親たちが自力で情報を集めたり、自治体や病院・福祉事業者等とそれぞれにやりとりをしたりして、解決していくことになります。
個々の努力で1つ1つ関係性を構築しなくても、当交流会では一度にたくさんの接点を持つことができます。
在宅療養生活をしていて感じること、思っていることを気軽に話せる場所。
情報交換ができる場所。時には一緒に、何かにチャレンジできる場所。
そんな空間を、参加される皆さんと作っていけたらと思っています。
色々な立場の方々とのコミュニケーションも是非、楽しんでいってください。

たんの吸引、経管栄養、酸素吸入、人工呼吸器など、日常的に医療的な援助を必要とする子どものことです。
日本の医療の発展により、先天的に重い疾患があったり、小さく生まれた赤ちゃんであっても、命が救われるようになりました。
NICUに入院する赤ちゃんの中には、退院後も医療的なケアを必要とする子がいます。
中には医療的ケアを永続的に必要とする子もいますが、大人と違って子どもは成長します。
成長に伴い、医療的ケアが必要なくなる子もいます。
成長に伴い、栄養摂取が経口からでは追いつかなくなったり、後天的な疾患や事故によって、医療的ケアが必要となる子もいます。
「医療的ケア児」と呼ばれる子どもは、入れ替わりのある流動的な存在と言えます。
厚生労働省の実態調査(中間報告)では、未就学の医療的ケア児は推計7740人でした(2015年現在)
その数は増加傾向にありますが、自治体ベースで医療的ケア児の数を把握することはなかなか難しいのが現状です。


母子イメージ写真

埼玉県朝霞市内で不定期に交流会を開催しています。
もともと、朝霞市に障害児訪問保育事業の導入・障害児保育園の誘致をしたくて個人で始めたのが出発点です。
医療的ケア児のご家族や、ご家族を応援したいと思う人々がプロジェクトベースで集い、思いを語りあったり、場合によっては行動に移したりしていけるといいなと思います。
医療的ケアのある子どもたちとの生活の中で、「あったらいいな」って思い浮かぶもの、ありますか?
1人では力はなくても、「あったらいいな」と同じ思いを持っている人が何人か集うだけで、「あったらいいな」は「ニーズ」として目に見えるようになり、「あったらいいな」が実現する原動力になったりするのです。

プロジェクト①:障害児訪問保育の導入と障害児保育園の誘致
↳2016/12 「障害児訪問保育事業の導入と障害児保育園ヘレン誘致に関する要望書」を朝霞市役所保育課へ提出。

プロジェクト②:子連れランチ会
↳2017年3月 hana caféさん(朝霞市)にて開催。

プロジェクト③:NICU入院児の家族たちのネットワーキングを考える

全国医療的ケア児者支援協議会

全国医療的ケア児者支援協議会
協力団体

河原智江

河原 智江
共立女子大学看護学部 地域在宅看護学教授

デザインオフィスサークル

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